Вторник
21.11.2017
08:03

Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Друзья сайта
  • Swiss Made Watches
  • Психологи на б17
  • Недвижимость в Италии
  • Торт "Наполеон" в Лодноне
  • Экскурсии/такси/переводчик в Лондоне
  • Лучшие рестораны Лондона
  • Аутлеты Италии
  • Библиотека
  • Одноклассники
  • facebook
  • livejournal
  • В контакте
  • Журнал "Самиздат"
  • "Литсовет"
  • "Healer Practitioner Association"
  • Поиск

    Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 11
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » моя история (Алексей, 1990 г.р. Крым)
    моя история
    АлексейДата: Среда, 14.11.2012, 19:19 | Сообщение # 1
    Группа: скв
    Сообщений: 68
    Статус: Offline
    biggrin

    Сообщение отредактировал Алексей - Четверг, 15.11.2012, 14:51
     
    АлексейДата: Четверг, 15.11.2012, 14:47 | Сообщение # 2
    Группа: скв
    Сообщений: 68
    Статус: Offline
    Здравствуйте.
    Не знаю будет ли интересна моя история или нет, я не гений пера, да и это впервые я излагаю что то о себе. Но думаю должно что ни будь да и получится.
    Ну что ж начнём.
    Зовут меня Алексей, живу я в Крыму и сейчас мне 22.
    Мне было 19 лет, я был среднестатистическим парнем, занимался спортом, закончил колледж, поступил в институт, закончил 2 курс, перешёл на 3 й. И всё было ок!
    Пока моя жизнь радикально не изменилась, раз и на всегда, не знаю в какую сторону, хорошую или плохую, об этом можно будет судить через лет 20.
    Как сейчас помню последний вечер. Шёл лёгкий пушистый снег, мы с другом пили вермут, в яблоневом саду, рядом с заброшенным кинопрокатом и мечтали………..
    На утро я почувствовал себя дурно. Подумал что простуда, у меня всегда болели суставы когда простуда поселялась в моём теле. Но с каждым днём становилось всё хуже и хуже, я начал принимать обезболивающие. Болело всё, даже челюсть. Дошло до того что мама начала у меня их отбирать. И в один день спустя месяц, мама сказало «ДОСТАТОЧНО! Пошли к врачу !».
    Пришёл я на приём к ревматологу, меня сразу положили в больницу. Две недели обследовали. Кровь брали чуть ли не каждый день, что мне вскоре стало казаться, что она закончится :-) Нашли Le клетки, антитела к двухспиральной ДНК ADNA2, антинуклеарные антитела, повышенные СоЭ 37, пониженный гемоглобин 100.
    И в конце концов профессор, очень интеллигентный и доброжелательный, позвал меня и маму к себе в кабинет и сказал: «Нам очень жаль, но наши опасения подтвердились у Вас СКВ». Мне назначили лечение (медрол по 24 мг) и выписали.
    Спустя две недели (как в песне Егора Летова «Я проснулся среди ночи и понял……….») «что не могу дышать», точнее дышать я мог, но как то уж слишком это больно выходило :-) Пошёл я опят таки в больницу, точнее громко сказать «пошёл», повезли на скорой :-). Престарелый врач, ему было лет 70, сказал что ничего страшного, жить будешь, всего лишь «плеврит», у нас тут и похуже случаи.
    В общем 3 недели меня покапали антибиотиками и гормонами. Лицо стало пышным, моя покойная бабушка была бы в восторге (в деревне, по старым обычаям ценились пышные формы, как у мужчин так и у женщин). И наконец то выписали.

    Добавлено (15.11.2012, 14:46)
    ---------------------------------------------
    После всего пережитого, у меня и моей семьи, пошла реакция отрицания: Этого не может быть!», «Это не СКВ, это было воспаление лёгких, переросшее в плеврит». Как сказано в Евангелие: «По вере вашей будет вам». И нашёлся тот человек который сказал что это не СКВ. Это был врач, наш участковый ревматолог, сказала, что такого не может быть и её практике такого не было, что бы парень в 19 лет заболел и т.д. И посоветовала снижать гормоны и полностью сходить с них, не официально конечно же, записей она не делала , но я настолько хотел этого, что мне было все равно.
    Сейчас я уже понимаю, что если бы такого человека не было, то я бы его нашёл и услышал эти слова.
    Я полностью сошёл с гормонов, по схеме которой расписала врач. Анализы полностью нормализовались Жизнь потихоньку стала налаживаться, наступила весна, всё стало оживать, а с ним и я. Лицо снова стало прежним, боль ушла (после плеврита очень болит грудь несколько месяцев), суставы больше не болели, я стал снова немного заниматься спортом и забывать всё как страшный сон.
    Шёл последний месяц весны, на носу было лето. Я готовился к государственному экзамену, на получение звания младшего преподавателя. Экзамен был по психологии и педагогике, мы по окончании 3 курса могли уже работать в подмастериях :-). В общем стало мне снова плохо и забрали меня в больницу, в хирургию, думали что аппендицит т.к. болел живот. Но я от туда сбежал на экзамен, уж очень хотел его написать и написал, правда не на отлично, на «С» 75 балов, так как не успел толком подготовится.
    Прошёл ещё день, мама повела меня на УЗИ, где узист обнаружила, что у меня полный живот воды и плохо работают почки (не наполнялся мочевой).
    Меня через час снова отвезли в больницу и начался Ад. Как не странно в тот же день привезли двоих таких же как и я, так же как и я бросивших лечение, так же как и я послушавших кого то. Не знаю совпадение ли это было, или всеобщий замысел творца. Хотя не зря говорят, «случайности не случайны». Девочку звали Эмине - ей было 24, а мальчика Рома – ему было 18.
    Прошёл день, начался второй. Роме становилось всё хуже и хуже, после каждой капельницы, мне было конечно, тоже не хорошо, но как говорится «Всё берётся в сравнение». И после обеда его забрали в реанимацию. А ещё через два дня я увидел его рыдающую мать и всё стало ясно без слов…………
    Я впервые понял, как всё серьёзно и на каком пороге я стою, и какую черту уже перешёл. Было страшно, но с того времени твёрдо решил, что буду бороться несмотря ни на что и доживу до того момента, когда моя болезнь будет излечима.
    Тянулись месяца в больнице, мне становилось то лучше, то хуже, с переменным успехом. Я был отёкший как шарик, вода была везде – в животе, в плевральных синусах, ноги были как у слона, да и живот не меньше.
    Мне делали пульс терапию солу медролом и циклофосфамидом. Мне было плохо , анализы тоже не радовали СОЭ сравнялись с гемоглобином и были 80, белки в крови были критическим, поэтому постоянно подкапывали альбумин, плазму, аминокислоты.

    Добавлено (15.11.2012, 14:47)
    ---------------------------------------------
    Постоянно выпрыгивало рожистое воспаление на ногах и животе. Родители помимо того таскали меня по целителям, биоэнергетикам, бабушка, но от них было толку чуть и я решил, что бы там не было буду лечится только традиционными методами.
    Было плохо, но как не странно я не унывал, возможно потому что кому то рядом было ещё хуже, у девочки Эминэ к тому моменту уже отказали почки и она была на гемодиализе. Жуткая штука гемодиализ, лучше вообще не видеть, не знать и не слышать что это такое. Позже я узнал, она тоже умерла.
    Да ещё и что то со спиной случилось, расслабились мышцы, от гормонов и перестали крепко держать позвонки. Слава Богу, что у нас была знакомая костоправ Мария Павловна, она меня раз в несколько дней в прямом смысле собирала, настраивала позвонки, делала массаж, только она могла снять эту боль, которую не убирали даже обезболивающие по типу кетанова, или диностата, которые врачи постоянно капали, кололи и давали в таблетках.
    Прошло лето, началась осень. Я долго думал, искал выход, молился и однажды сидя в социальной сети ВКонтакте, нашёл группу СКВ, в ней было человек 200. И одна девушка по имени Катя, тоже из Симферополя рассказывала о институте нефрологии, что там хорошо лечат. Я связался с Катей, она всё рассказала. Нашёл координаты этого института, мама договорилась и мы поехали.
    Институт оказался очень маленьким, всего на 20 мест, врачи молодые и внимательные. А заведующий институтом профессор – главный нефролог Украины. Там окончательно окрепла моя уверенность, что я не умру.
    Меня также там долго исследовали, сделали биопсию почки (не самая приятная процедура). Расписали пульс терапии, откорректировали все лекарства. И мои дела пошли на улучшение :-)
    Я впервые побывал в Киево-Печерской лавре. Хромая и таща ногу, но облазил все её холмы :-)
    И на этом практически окончилась моя эпопея по больницам. Я докапал пульс терапии циклофосфамидом. Перешёл на таблетки селлсепт и теперь раз в пол года, в год езжу в Киев на консультации. Постоянно посещаю Киево-Печерскую лавру. В этом году наконец то побывал в её пещерах у святых мощей.
    Так же закончил институт, магистратуру. Теперь я магистр финансов. На следующий год собираюсь поступать в аспирантуру, хочу быть преподавателем, учить следующие поколения студентов, но не только финансам и экономике, но и терпимости, взаимопониманию, любви к ближнему, и ещё чему то хорошему, чему смогу научить, или показать на собственном примере :-).
    Надеюсь что скоро медицина дойдёт до такого уровня, что СКВ будет полностью излечима.

    Сообщение отредактировал Алексей - Четверг, 15.11.2012, 14:46
     
    NadiaДата: Четверг, 15.11.2012, 14:53 | Сообщение # 3
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Здравствуйте, Алексей!
    Спасибо огромное, что рассказали нам свою историю.
    Quote (Алексей)
    Подумал что простуда, у меня всегда болели суставы когда простуда поселялась в моём теле.

    У меня тоже с детства олели суставы. И у многих волчаночников те же предпосылки. Похоже на закономерность.
    Quote (Алексей)
    Лицо стало пышным

    Ох уж эта преднизолоновая луноликость... мы все через это проходили. В такой момент нужно снижать дозы.

    Кстати, Алексей, очень интересно читать Вашу историю. Получается вполне литературно. У Вас явный писательский талант. respect


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Четверг, 15.11.2012, 20:44 | Сообщение # 4
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Алексей, Ваша история очень поучительна.
    То, как Вы самонадеянно бросали лечение и потом попали в ещё более худшее положение, ещё раз доказывает, что в нашем деле нельзя отступать от терапии. Цена этому - жизнь.
    Я тоже была на искусственной почке, целый месяц ежедневно, потом дважды в неделю. Вы правы, в такие минуты страшно, но именно в этот момент рождается непреодолимая жажда жизни.
    Это наиценнейший опыт Вашей жизни. Спасибо, ещё раз, что разделили его с нами. smile


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ОльгаДата: Среда, 24.04.2013, 23:33 | Сообщение # 5
    Группа: скв
    Сообщений: 6
    Статус: Offline
    Привет!
    Я не могу увидеть, где здесь кнопка "создать тему", могу только писать комментарии.
     
    NadiaДата: Четверг, 25.04.2013, 10:24 | Сообщение # 6
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Ольга)
    Я не могу увидеть, где здесь кнопка "создать тему", могу только писать комментарии.
    Оля, открыть свою тему можно нажав на кнопку "new topic" - она в правом верхнем углу, под "правила форума".
    Пожалуйста, перенесите туда свою историю.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ОльгаДата: Суббота, 27.04.2013, 18:48 | Сообщение # 7
    Группа: скв
    Сообщений: 6
    Статус: Offline
    перенесла. теперь не могу найти кнопку "удалить" и "ответить"))
     
    NadiaДата: Понедельник, 29.04.2013, 09:04 | Сообщение # 8
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Ольга)
    перенесла. теперь не могу найти кнопку "удалить" и "ответить"))
    Окно для ответа уже открыто внизу темы, а удалить стоит внизу справа "delete"
    Но я уже всё подчистила. tongue


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Суббота, 03.01.2015, 13:29 | Сообщение # 9
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline


    Здравствуй, Алексей! С Новым Годом! Как поживаешь?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    АлексейДата: Воскресенье, 18.01.2015, 17:43 | Сообщение # 10
    Группа: скв
    Сообщений: 68
    Статус: Offline
    Здравствуйте! Спасибо за поздравление  biggrin Очень приятно biggrin
    Вас также с праздниками, всего самого наилучшего! а самое главное здоровья, здоровья и ещё раз здоровья.  xmas
     
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » моя история (Алексей, 1990 г.р. Крым)
    Страница 1 из 11
    Поиск: