Воскресенье
19.11.2017
21:25

Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Друзья сайта
  • Swiss Made Watches
  • Психологи на б17
  • Недвижимость в Италии
  • Торт "Наполеон" в Лодноне
  • Экскурсии/такси/переводчик в Лондоне
  • Лучшие рестораны Лондона
  • Аутлеты Италии
  • Библиотека
  • Одноклассники
  • facebook
  • livejournal
  • В контакте
  • Журнал "Самиздат"
  • "Литсовет"
  • "Healer Practitioner Association"
  • Поиск

    Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 11
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » Ирина - моя история с СКВ (Ирина, 1970г.р., Севастополь, Россия)
    Ирина - моя история с СКВ
    irina-mosДата: Суббота, 14.03.2015, 18:49 | Сообщение # 1
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    Здравствуйте,вот решила поделиться  со своей историей болезни .Заболела в 1991 году в декабре месяце после гриппа и стресс сдавала госэкзамены...,но только в 1993  года  поставлен диагноз в Республиканском ревмоцентре  им.Стражеско г.Киева после ПГИ биоптата кожного лоскутка,  сразу была назначена ГКТ преднизолон 12 таблеток.снижала ,возвращалась и.т.д .В 2000 году на фоне  ремиссии родился сын,после родов было осложнение(сепсис) .Затем с 2003 года наступила ремиссия с 2007 года гормоны не принимала  до 2014 года.В феврале 2014 года после стресса  наступило обострение .В данный момент  за этот год пролежала 6 раз с октября пульс-терапия солу-медролом на фоне пульс-терапии развился сахарный диабет,добавили инсулин,с ноября месяца  рецидив ,высокий белок  в моче,был назначен циклофосфан(эндоксан). Прошла 4 курса циклофосфан и солу-медрол,следующий курс в марте,но увы не  знаю как быть,в нашем городе его нет  ,город дал заявку на Москву обещали ,но увы...Пишу сама в аптеки городов России ответов нет.Что мне делать ,как быть не знаю?Врач сказала сегодня ,что будут направлять в Москву на биологическое лечение,что это  за лечение,может кто-то получал,как переносится?Вся в не известности,раньше у меня таких обострений не было ,да и лечили только гормонами. Спасибо,что есть форум,что есть не безразличные люди!!! Азатиоприн и метотриксат не подошел ,как быть!!!!Кроме пульсов циклофосфан ,назначили его пить поддерживать от пульса  к пульсам,но увы и в таблетках так-же препаратов нет.Может санкции ,может еще причины не знаю...надеюсь,что все будет хорошо!!!!
    Прикрепления: 3009498.jpg(368Kb) · 9360253.jpg(347Kb) · 3515914.jpg(338Kb) · 1571750.jpg(326Kb)


    Сообщение отредактировал irina-mos - Суббота, 14.03.2015, 18:59
     
    NadiaДата: Суббота, 14.03.2015, 19:55 | Сообщение # 2
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Приветствую Вас, Ирина!
    Очень рада, что Вы к нам присоединились. biggrin
    Цитата irina-mos ()
    .В 2000 году на фоне ремиссии родился сын,

    Поздравляю! Не каждому удаётся такой шанс. И хотя это было с осложнениями, но счастье того стоило. Рада за вашу семью.
    Цитата irina-mos ()
    азвился сахарный диабет,добавили инсулин

    Это серьёзные перемены. Нужно сбалансировать витамины и биодабавки, необходимые организму. Гомеопатов не пробовали посещить?
    Цитата irina-mos ()
    будут направлять в Москву на биологическое лечение,что это за лечение,может кто-то получал,как переносится?

    Я уже 6 лет подряд получаю ритуксимаб - это смесь белка мыши и человека. Отличное лечение, у нас это делают раз в год, капельницей вливают почти литр. Отрганизм усваевает месяца три, немного колбасит, но зато на год хватает. Сижу на минимуме преднизолона (5мг - 1 таблетка в день)
    Подробности моего лечения можно прочесть по ссылке http://www.nadiahilton.ru/forum/4-7-1


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Суббота, 14.03.2015, 19:57 | Сообщение # 3
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Вы не отчаивайтесь. Всё будет хорошо, просто нужно поддерживать организм витаминами и своевременным лечением всех симптомов.
    Если я найду хоть немного селсепта - сообщу сразу и вышлю.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Воскресенье, 15.03.2015, 06:39 | Сообщение # 4
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    спасибо,да об лечении ритуксимаб слышала врач говорила и  говорила о мабтере,вот для этой цели  направляют в Москву...
     
    NadiaДата: Воскресенье, 15.03.2015, 10:23 | Сообщение # 5
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Отлично, значит, нужно ехать и лечиться. Удачной поездки!

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Воскресенье, 15.03.2015, 14:26 | Сообщение # 6
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    Я ездила в октябре уже в  Москву ,но не было еще полиса медицинского в связи с переменами,поэтому была консультация в НИИ Насонова,сказали,что желательно было бы у них полечиться.Тогда мне назначили циклофосфан и солу-медрол....сейчас вроде  направляют на  дальнейший подбор лечения....переживаю,боюсь....переношу  химию сложно и пульс -терапию.
          Просмотрела ваше лечение у меня тоже прием медикаментов медрол 16 мг,верошпирон (мочегонное),омез (защита желудка) кальцемин адванс,инсулин т.к. высокие показатели  сахара  крови. Биодобавки не пробовала,я бы ,если можно было и  это бы не пила ,но сказали,что необходимо,нельзя бросать.И обратила внимание ,чито у вас препараты для разжижения крови,а у меня наоборот низкие  тромбоциты ,протромбин и свертываемость.Иногда бывает очень высокие лейкоциты .С лета в моче белок не пропадает.
      Да я с Вами согласна сын мой-моя  гордость,моя надежда.Было ради чего рисковать.Вот  высылаю песню в исполнении моего сына ,они меня вдохновляют,но бывает очень сложно и в тот момент ни  о чем и ни о ком не думаешь,хотя это не правильно. Послушайте надеюсь Вам понравится!
     
    NadiaДата: Воскресенье, 15.03.2015, 16:39 | Сообщение # 7
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Не поняла... а где песенку послушать?

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:25 | Сообщение # 8
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    https://www.youtube.com/watch?v=BYTGN4rXaeA    вот ссылка
     
    irina-mosДата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:27 | Сообщение # 9
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    ссылку проверила  там сын в проекте супер дети песня там  нет меня....послушайте может понравится...
     
    NadiaДата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:00 | Сообщение # 10
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Очень понравилось! У Ярослава явный талант! biggrin

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:53 | Сообщение # 11
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    спасибо большое,вот и я говорю,есть ради кого бороться!!!!!
     
    NadiaДата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:58 | Сообщение # 12
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Да, дети - наш основной козырь и награда одновременно. )))

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Понедельник, 23.03.2015, 19:27 | Сообщение # 13
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    доброй ночи,вот легла в стационар чувствую себя плохо,но анализы  крови на много лучше тромбоциты еще не знаю но пти уже не 27 ,50 а 82...чем были.мочу тоже еще не знаю,разве так бывает к,что состояние хуже чем анализы...с чем -же это связано ..даже разговаривать сложно,сил нет..готовят к 5 пульс-терапии циклофосфан и солу-медрол не знаю как снова перенесу.... циклофосфан 1000мг,а солу-медрол не знаю может попробуем  без него... вот жду лекарство вроде заказали через аптеку ,привезут через паром Керченскую переправу из России  ,и еще  всегда врач меня поддерживает антибиотиками т.е уже больше 8-9 курсов если не больше, по два  в день кололи, зачем ???Делали ли вам вместе с циклофосфаном антибиотики...
     
    NadiaДата: Понедельник, 23.03.2015, 22:41 | Сообщение # 14
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Привет! Антибиотики нам обычно дают только в случае инфекции в моче или ещё где. В связи с принятием преднизолона и ему подобных иммунодепрессантов, у нас очень слабый иммунитет, и мы легко хватаем разные инфекции, тогда нам нужны антибиотики. Потом не забывайте пить витамины, разные пробиотики, чтобы восстановить кишечную флору. Я всегда пью ещё и очистительные травяные концентраты, чтобы спасти печень.
    Силы нет - это наше обычное состояние. Энергии не хватает зачастую прямо с утра. Проснуться и то сил нет. В таких случаях даже кофе слабо помогает, я пью Гуарану. Энергетические напитки.
    Гланое, не поддавайтесь хандре и не впадайте в депрессию. Это наш организм немного разболтался, нужно ему помочь. Витамины и ещё раз витамины. Полный комплект.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    irina-mosДата: Вторник, 24.03.2015, 18:52 | Сообщение # 15
    Группа: скв
    Сообщений: 9
    Статус: Offline
    спасибо большое,да мне так и сказали ,что из-за инфекций у меня то  одно ,то другое...
     
    NadiaДата: Среда, 25.03.2015, 09:59 | Сообщение # 16
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Я бы посоветовала Вам пить Кошачий коготь, или Детокс. Он помогает организму очищаться от шлаков и воевать с инфекциями всех родов.

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » Ирина - моя история с СКВ (Ирина, 1970г.р., Севастополь, Россия)
    Страница 1 из 11
    Поиск: