Вторник
21.11.2017
08:03

Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Друзья сайта
  • Swiss Made Watches
  • Психологи на б17
  • Недвижимость в Италии
  • Торт "Наполеон" в Лодноне
  • Экскурсии/такси/переводчик в Лондоне
  • Лучшие рестораны Лондона
  • Аутлеты Италии
  • Библиотека
  • Одноклассники
  • facebook
  • livejournal
  • В контакте
  • Журнал "Самиздат"
  • "Литсовет"
  • "Healer Practitioner Association"
  • Поиск

    Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 11
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » анамнез (Ольга, 1975 г.р. Россия, СПб)
    анамнез
    ОльгаДата: Суббота, 27.04.2013, 18:21 | Сообщение # 1
    Группа: скв
    Сообщений: 6
    Статус: Offline
    Привет!
    моя история:
    Особенных проблем с суставам в детстве у меня не было,ноги потягивали немного, но с тем,что сейчас,не сравнить. У меня прикол был: коленки выворачивались в обратную сторону. Те.е., когда я вставала прямо, особенно на пионерских линейках, ноги выгибались под коленками назад, колёсиком. И с респираторными проблема была, больше,скорее всего, от аллергии на хвою. Что это была аллергия,до меня дошло лет в 27. А всё детство прошло практически в бору,с печкой, топящейся хвойными больше,чем берёзой.
    Где-то лет в 20 после первой прививки от гриппа у меня вылез огромный подчелюстной лимфоузел, потом он после антибиотиков убрался, но в середине где-то всё равно увеличенный. Нигде не обследовали, ничего не искали. Прививку пару раз ещё делали.
    В 26 во время беременности у меня немного кровоточило из носа, несильно.Родила - прошло. В 29 я именно по тому, что снова началось это, поняла, что беременная снова. Родила вторую - не прошло, а через год я вся покрылась синяками, температура,непонятное состояние - еле ползла. пришла к терапевту, там на приёме молодая девочка, я ей снилась со своими синяками потом в кошмарных снах. Сдала кровь на клинику, отправили к гематологам, благо их отделение есть через дорогу от той поликлинники в городской больнице. я прям туда сразу на консультацию. Пришла, а на ординаторской объявление: Уважаемые родственники! Кто может сдать кровь, просим вас обратиться туда-то тогда-то. Спасибо!" Меня тут как прошибло ужасом - куда я попала, что теперь будет с моими малявками? Они меня взяли к себе, пропункцевали, поставили диагноз "тромбоцитопиния", прокапали гормонами. Выписали, рекомендовав снизить постепенно таблетки до 0. через пару месяцев я перестала принимать преднизолон, ещё через месяц стала опять вся в синяках. В больницу ложиться совсем не хотелось, и тут мне вспомнилоь,что врач-ревматолог в поликлиннике давала мне направления на консультации тогда ещё,до больницы. Я их нашла - одно было в гематологический институт,другое - в ревматологическую больницу. Я сначала пришла в институт, там сразу без проблем взяли меня на учёт, я сдавала кровь там практически каждый месяц,наблюдалась. С ревмобольницей оказалось сложнее. Чтобы они только записали к себе на очередь на консультацию, надо было сдать в поликлиннике кучу анализов, взять бумажку опять.. А у меня две маленькие на руках, без сада,без помощников, папа их вообще не в счёт, он через год решил начать жизнь "с белого листа",т.е. без нас. Я потом через два года (через три с начала болезни) попала ещё раз в гематологию с обострением тромбоцитопинии и анемией, накапали крови и гормонов. У меня тогда уже на флюшке было сильное увеличение лимфоузлов в лёгких. Гематологи мне сказали, что так бывает, ерунда. Всё время принимала преднизолон курсами - начиная с 12(8) до подьёма до 200 тромбоцитов, снижала по одной в неделю до 2, потом по половинке в неделю до 0, месяца два-три без таблеток,пока тромбоциты не сваливались до 10,и опять. Просила что-нибудь другое,прочитала про иммунодепресанты в интернете, иммуноглобклин, но гематологи говорили,что,рах преднизолон не помогает - по схеме следущее - спленоктомия, если она не поможет,то только тогда назначают иммунодепрессанты. А я отказывалась отрезать селезёнку, поэтому и не назначали больше ничего.

    Добавлено (27.04.2013, 18:21)
    ---------------------------------------------
    Как-то мне надоело жувать преднизолон, я разговорилась в очереди с тётенькой,которая ничего не принимала - преднизолон раз не помог,она и не стала его снова есть. "Держалась" спортом)Я закончила курс, и держалась три месяца,тромбоцитики мои свалились успешно ближе к 10, ноги все были в сыпи, но я не начинала курс,ждала,когда с отпуска выйдет институт,чтобы сдать кровь. И тут начали синяки проходить. Вышли с отпуска в институте, я сдала - 100 единиц. обалдела. Врач тоже. "Ну, -говорит,- тогда не надо больше начинать курс преднизолона". Я и рада. Сдаю потом через месяц - опять красота. Только лимфоузлы уже и на шее, и на плечах, везде - как шишки сосновые. Врач испугалась их, на кт отправила, на очередь через районную поликлиннику, сделали через 4 месяца, заболевание соединительной ткани. С чем её едят,никто не знает,не понимает. Вырезали л.у. на биопсию, опять ничего, только темература стала подскакивать за 40-41.Через 4 месяца с биопсии (лежала в инфекционной, в терапии, ходила в саркоидозный кабинет, в туберкулёзный не раз - "ну,не знаем,что с тобой") я сама дошла до ревматологической больницы. Пришла на консультацию, пока шла температура с 38 поднялась до 40,наверно. Тут меня сразу они на анализ у себя,и через 5 дней на лечение. Анализы были ужасные, страшно было ревматологам,что я могу тут же и того самого, но всё обошлось. Сделали две пульсы с циклофосфаном,у меня красота с антителами,потом третью, год продержалась почти на медроле, потом он кончился - стала жувать преднизолон. тут началось( Назначили азиотиприн, я его три месяца принимала,пришла на пульсу - жуть анализы, так теперь с осени и не улучшаются,три пульсы не помогают. Врачи говорят,что из-за того,что я прихожу с разрывом почти в два месяца, надо в месяц. Вот сейчас пойду завтра, если нога даст ковылять,отнесу бумажки на госпитализацию. Нога достала, жжёт в ступне. Так-то и вся болит от копчика, но в ступне просто ужас. Жжёт, дёргает, не судороги - они были раньше,и сейчас в левой бывают,а что-то с чем-то, как гвоздь сидит. Я в детстве на гвоздь этим местом наступила,вот так же болит, как тогда. Жалуюсь врачам,они как не слышат. Ещё не слышат,что мне дышать больно. Ползаю еле-еле,по их мнению, из-за того,что не ем преднизолон - у меня нет луноликости,только пузо. Раз нет щёк, раз приползаю с этими бумажками на госпитализацию (направление,кровь, мочу, на я.г каждый раз, микрореакцию - две недели годность.. достали) не каждый месяц,то записали в "больная не соблюдает рекомендации". Я устала

     
    NadiaДата: Понедельник, 29.04.2013, 08:47 | Сообщение # 2
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Оля, спасибо за историю. А в каком возрасте Вам поставили диагноз СКВ? И с какого возраста, на Ваш взгляд болеете?

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ОльгаДата: Пятница, 03.05.2013, 18:43 | Сообщение # 3
    Группа: скв
    Сообщений: 6
    Статус: Offline
    в 2006,когда началось с тромбоцитопинии,- гематологи не обследуют на антитела к днк, мне было 31. Я через каждый месяц-два сдавала кровь и ходила на приём в поликлиннику института гематологии. Как-то дали мне карточку в руки, ,ока сидела в очереди,посмотрела анализы: там какой-то показатель (они все зашифрованы, как..) был уже давно ниже,чем год назад, ниже нормы. Спросила у врача - "всё нормально". Наверно, это были лейкоциты. Диагноз на скв поменяли в 2011 -36 лет. У меня нет бабочки,я наоборот - очень бледнолицая, и дети у меня такие же,смотришь на них в классе рядом с другими детьми - белые-белые. Старшая как-то маленькая не была такая белая, я помню, как в год она была румяная, а сделали какую-то прививку - и она заболела, затемпературила, стала бледная, не такая хохотушка-побегушка. И я тоже тогда с температурой непонятной - лето, какие вирусы могут быть,да и не было простуды.

    Добавлено (03.05.2013, 18:43)
    ---------------------------------------------
    10 мая - день скв,оказывается. У нас скоро праздник!

     
    NadiaДата: Пятница, 03.05.2013, 22:53 | Сообщение # 4
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Ольга)
    10 мая - день скв,оказывается. У нас скоро праздник!
    Это точно! Я 5 мая лечу в Италию, там отпраздную. Надо будет тему открыть, там и отметим все вместе. tongue - уже открыла, заходите!


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Суббота, 03.01.2015, 13:23 | Сообщение # 5
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline


    Здравствуйте, Ольга! С Новым Годом! Как поживаете?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » анамнез (Ольга, 1975 г.р. Россия, СПб)
    Страница 1 из 11
    Поиск: