Среда
17.01.2018
06:49

Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Друзья сайта
  • Swiss Made Watches
  • Психологи на б17
  • Недвижимость в Италии
  • Торт "Наполеон" в Лодноне
  • Экскурсии/такси/переводчик в Лондоне
  • Лучшие рестораны Лондона
  • Аутлеты Италии
  • Библиотека
  • Одноклассники
  • facebook
  • livejournal
  • В контакте
  • Журнал "Самиздат"
  • "Литсовет"
  • "Healer Practitioner Association"
  • Поиск

    Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 11
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » Моя история СКВ (Яна, 1985 г.р. Россия)
    Моя история СКВ
    bangouraДата: Вторник, 30.04.2013, 21:31 | Сообщение # 1
    Группа: скв
    Сообщений: 1
    Статус: Offline
    Расскажу свою историю, ночестно говоря, она больше похожа на историю просто жизни, чем на историю борьбы
    и победы или поражения над СКВ...
     
    Диагноз СКВ мне поставили заочно 8 мая 2007 года в больницеСанкт-Петербурга на Вавиловых.... поставила лечащий врач, которая писала
    диссертацию на тему аутоиммунных заболеваний... поставила тихим голосом за закрытой
    дверью своего кабинета... даже не диагноз. Она просто поделилась своими
    соображениями с моей мамой, которая пришла встречать меня из больницы, где я
    провела неделю, после скорой с подозрением на воспаление легких, которого,
    конечно не было.
    Уже после этого, что бы убедить маму в неполноценностидиагноза, я отправилась в ревматологический центр с анализами после выписки,
    получила консультацию и направления на анализы. 20 августа 2007 года диагноз
    был подтвержден, и я была направлена на срочную госпитализацию - "Острое
    течение СКВ". Моя жизнь началась вновь. 
    К тому моменту я уже 3 года не знала, как мне жить, и буду лия жить вообще. Понимая, что СКВ это серьезно, я все же была рада, что у меня,
    наконец, есть диагноз.

    Родилась я в СПБ 4 февраля 1985 года у мамы-дворника и папы,внука посла Гвинеи Канакри. Расписаны они не были, мама беременность от
    работодателя скрывала и попала в больницу срочно... Когда я родилась, ей
    предложили отказ от меня - ребенок черный, мужа нет, она с Урала.... Пока она
    негодовала, меня успели заморозить, первые 2 месяца жизни я провела в
    реанимации.  Вообще жуть как не люблю
    холод. С юных лет боюсь замерзнуть так, что замерзаю заочно… Это какая-то неврологическая
    реакция.К 4м годам родителиразвелись с большим скандалом. Поведение отца было настолько возмутительным,
    что, несмотря на политическую неприкосновенность, он был депортирован из СССР.
    С тех пор я его не видела. Не видела и родственников с его стороны и лишь в
    апреле 3007 года, приехав в посольство Гвинеи в Москве, узнала  в тех
    кругах, что моей бабушке было диагностировано СКВ в молодости, но она родила 7х
    детей и вообще до сих пор цветет и пахнет. Это информацию дал мне человек,
    которых когда-то был их семейным врачом. Сказал он это в скользь, узнав, что я
    всю жизнь болею то пиелонефритом, то вигетососудистой дистонией, то сахар у
    меня, то еще что и что с 2005 года сильно мучаюсь отеками рук с утра,
    скованностью, сильно болеющими суставами.

    Я рассказала ему, врачу этому , что всегда вела активныйобраз жизни. После школы поступила в университет на бюджетное отделение, но
    пошла учиться в вечернюю смену, чтобы работать полный 8 ми часовой день.
    Закончив 3й курс в диком режиме, проводя все простуды на ногах, выступаю
    активисткой и в университете, и на работе, проводя выходные в барах  и на
    дискотеках, на выездах  за город так же с алкоголем и продолжая
     курить с 13 лет, я внезапно почувствовала себя плохо.  2 недели
    августа 2006го я буквально спала на рабочем столе. От слабости я падала в
    метро. Жила я у молодого человека и, приходя домой к 6 вечера просто падала в
    кровать, где в холодном поту, но без температуры, была в незабытьи до самого
    утра... Мне стало казаться, что все это затянулось и скоро я умру, поэтому я
    собрала вещи и отправилась к родителям. На следующий после моего возвращения
    день верхняя губа налилась и поднялась температура. В течение нескольких часов
    губа и нос стали таких размеров, что я не могла произнести не слова, а
    температура подошла к 40 и никак не снижалась. Суставы, которые болели и раньше
    стали ныть так, что от боли я просто ревела (к слову, я ходила конечно к
    врачам, но мне отвечали "вы описываете ревматизм, а у вас его быть не
    может", несмотря на огромные шишки на локтях и явную
    "скукоженность" кистей). Меня забрали в больницу.

    Добавлено (30.04.2013, 21:11)
    ---------------------------------------------
    Две недели вокруг меня водили хороводы. Температуру сбили,нос и губа меньше не стали. На СПИД и прочие ВИЧ проверяли так, будто искренне
    надеялись их уже найти наконец и все прояснить. В итоге меня
    "перебросили" в другую больницу, которая специализировалась на
    гнойных заболеваниях. Меня должны были резать. 20 летнюю девочку прекрасной
    мулатской наружности под нож. Родители подняли больницу на уши. Меня перевели
    из палаты бабушек, которых увозили целыми и привозили обратно то без руки, то
    без ноги, в отдельную нелегальную палату, стали колоть в живот разжижающие
    препараты, вводили преднезалон, на случай аллергических отеков от бесконечных
    капельниц.... еще 2 недели спустя, когда я уже привыкла не злится стуку с утра
    с криком "на перевязки", мыться в общем душе исключительно ночью,
    перестала даже просыпаться от болезненных уколов витаминов, перестала смотреть
    на синие от проколов руки (к слову, у меня вены как у старушки с самого
    детства, о чем мне каждый раз с претензией сообщают медсестры), я вдруг увидела
    свое лицо... оно становилось прежнем. Ура, ко мне вернется моя жизнь, подумала
    я... 
    И тут меня убили! Наводя в последствие справки о моейгоспитализации, я узнала у тех, кто в то время там работал, следующее. В
    больнице, где преимущественно находятся неблагополучные слои населения,
    доведшие себя до ампутации конечностей из-за гнойных воспалений и обморожений,
    где бомжи, получив выписку, прописываются на лестнице той же больницы, или под
    ее окнами, ну или ближе к морозам в подвалах и парадных поблизости, популярная
    практика присваивать медикаменты... Если человека готовят к выписке, ему
    зачастую колют водичку... 
    В одну ночь мне стало дурно. Казалось, меня жарят. Я буквальновоспарила в воздухе. Внизу была суета, я быстро включилась в нее, мне казалось
    я кричу и тороплю людей.... Я проснулась... получила завтрак обед, тревожные
    взгляды... и все. Через 2 дня меня выписали. Это был тромб. Где и как не знаю,
    но случился он от того, что и мне не кололи оставленных родителями медикаментов
    на тот момент уже почти неделю. Врач ночной смены зафиксировал клиническую
    смерть, но уже к 12 часам дня, т.е. к обходу врача, от записи не осталось и
    следа. Меня спасли от воспаления носогубного треугольника, не порезали (это
    грозило мне при операции излиянием гноя в мозг и мгновенной смерти), но своей
    халатностью в итоге чуть не отправили на тот свет. 

    И вот я рассказала об этом в посольстве, услышала историю обабушке и ее СКВ, села на поезд и приехала домой. В поезде я простудилась.
    Болела неделю. 1 мая не смогла вдохнуть от боли и отправилась в больницу с
    подозрением на воспаление легких, где вновь услышала про СКВ от врача, с
    которой я начала свой рассказ. И это было облегчение. С тех пор, как мне
    казалась, я снова все контролирую!

    Ничего я не контролирую! Отрицание, желание вернуть себе старуюжизнь.  Некоторые друзей и молодого
    человека не прошли проверку моими госпитализациями еще до диагноза. Работу, с
    которой пришлось попрощаться... Я грузилась.

    К моменту постановки диагноза я уже 2 недели  былазнакома с новым мужчиной в моей жизни. Он бегал со мной за справками на
    госпитализацию, постоянно звонил и навещал меня. После выписки мы сразу стали вместе
    жить и через год после знакомства и официального диагноза СКВ 8.08.08 сыграли
    свадьбу.

    Год находясь на преднезалоне, плаквениле, циклофосфане, сидятеперь уже в офисе и ведя более спокойный образ жизни (однако продолжаю усердно
    учиться в университете, конечно, это я молодец, они мне все предлагали взять
    академический отпуск...), я разошлась на 10 кг. Про лунное лицо молчу уж... О,
    я себя ненавидела. Как муж со мной жил, мне стало понятно лишь позднее, когда я
    повзрослела... Но тогда! Если пубертатный период прошел для меня в соц активном
    ключе и мне было не до критики своего тело, то в этот год я наверстала все с
    лихвой. Я буквально плевалась в зеркала и ... слезла со всего. Это был ноябрь
    2008 года, шли вторые сутки без лекарств. Уже утром я не могла причесаться и
    почистить зубы - руки в локтях было не согнуть. В разных местах молнией
    пробивало боль так, что я боялась лишний раз вздохнуть. Это был мой первый эксперимент
    с базовой терапией, из него я вынесла тогда только то, что лучше отказываться
    чуть более постепенно....

    Добавлено (30.04.2013, 21:12)
    ---------------------------------------------
    В феврале 2009го я узнала о беременности. На тот момент из-закризиса, мне пришлось сменить работу и на новом месте, узнав об интересном
    положении, требующем не только посещение гинеколога, но и ревматолога (так ты
    еще и больная???), мне быстро выдали незаполненную трудовую книжку и попросили
    не заикаться о заработанных деньгах.

    На 40мг преднезалона я проходила до сентября. Было решено20го числа меня класть на кесарево сечение, как раз за 2 недели до положенного
    срока. Не успели. Роды случились сами на 35неделе,  5го сентября.

    Меня только что в открытую не проклинали за то, что я ношуребенка, болея СКВ, т.е. даже не в ремиссию. «Кто будет нести ответственность
    за ваши смерти??» Понятия не имею, что такое ремиссия, я до сих пор прибывала в
    уверенности, что после смерти в 2007 году я в ней и прибываю…  А я болею оказывается, все это время! В род доме вокруг меня 12часов водили хороводы прямо в родильне. Мой мальчик задыхался  без воды
    внутри, на моих глазах родилось не меньше 20 детей, постоянно кто-то из мамаш
    дико кричал. Я молча терпела схватки, мне капали 2жды бесполезно что-то, что бы
    их снять... Никто не хотел, что бы я рожала, про сына забыли…Кто возьмет на
    себя ответственность за мертвую СКВ-мамашу, которую подкинула скорая? Новая
    смена пришла и в 00.00 меня посадили рожать. В 1.20 родился Герман, родился
    молча... Он прохрипел и его унесли.  Утром он перестал дышать и попал в
    реанимацию. Еще через день его увезли из роддома в специализированный детский
    медицинский центр. 3 дня я смотрела на мам с детьми и все.. сбежала.  У меня были рекомендации ревматолога, что и
    сколько пить после родов (от 320 до 80 мг. преднезалона снижать в течение
    месяца), я им следовала Если б даже я не могла ходить или двигать руками,
    я все равно была бы рядом с Германом, пеленала бы его, кормила, качала
    сломанными руками. Врачи меня посмотрели как всех, я не на что не жаловалась,
    мне было важно, чтоб мне разрешили остаться в больнице с ребенком, а не
    отправляли меня лечиться. Казалось, пик ни я хоть слово об анемии, откоторой мои пальцы синели за минуту и ногти просто отмирали, про ребенка снова
    забудут и начнут водить хороводы. Я молчала. Спустя 4года ногти я потеряла все,
    позже казалось, что было выпадение матки и эрозии, но мне было не до того.

    Через месяц мы  ужевернулись домой! Как только я оказалась в центре с ребенком, он удивительно
    быстро переезжал из палаты в палату (реанимация, тяжелое состояние, стабильное,
    удовлетворительное, на выписку), быстро набирал вес, научился кушать без зонда,
    вылечился от колик....

    Беременность в кризис сказалась на нашей семье.... Муж вышелна новую работу с нуля... Потом его быстро начали повышать, выходные стали
    буднями.... Работа мужа заняла все его время, мне стало как-то неудобно просить
    его отпрашиваться, что бы побыть с ребенком... обратиться к родственникам я не
    сообразила... К марту я оставила всего 10мг преднезалона в сутки. Мне было
    больно, но терпимо. Иногда я чувствовала себя беспомощной… Отболи было сложно
    просто встать  кровати и умыться, а
    требовалось качать и качать ребенка…  Я
    сильно похудела (к родам я весила 85кг, через полгода после – 55кг), но найти
    время на ревматологию так и не сообразила

    Добавлено (30.04.2013, 21:12)
    ---------------------------------------------
    К 1,5 годам Германусделали прививку, и я поняла, что ребенок поменялся. Я долго ходила к врачам и
    сейчас, когда сыну почти 4го, нам ставят инвалидность. Сложные роды не прошли
    без последствий... Вследствие асфиксии и дальнейшего отравления медикаментами,
    у ребенка поражение мозга.  Он сильно отстает, хоть и нет умственной
    отсталости. Увы, его сложно контролировать, обучать, он не говорит и вообще по
    навыкам ему не более полутора лет. Разумеется, все будет хорошо! Коррекция назначена,
    будет садик... Но... занимаясь здоровьемребенка, я так долго билась за него с врачами и родственниками, что про СКВ
    вспомнила лишь тогда, когда не смогла вздохнуть.... Я запустила себя. 17 марта
    меня готовы были оформить по скорой, но я отказалась, сославшись на
    неустроенность ребенка. Поступив на дневной стационар 4 апреля,  я узнала, что мои надпочечники "повисли
    тряпочками", мои ногти на руках полностью разрушились от недостатка скорректированной
    мною базовой терапии...и я нажила себя сопуствующих заболеваний. В томчисле я вот-вот лишусь зрения.  Я не могу
    отвечать на вопросы о болях  и степени
    боли! Я привыкла, что болит все и всегда! Меня это даже как то и не смущает….
    Хотя, безусловно, это не нормально. До меня начало доходить, ведь сейчас я «сижу
    дома». Завтра, когда сын пойдет в детсад и я выйду на работу, моя привычная
    боль усилиться под стрессом, в метро, от активности…. Я решила защитить себя от
    увольнений и попыток перегрузить работой, я адекватно не способна «вкалывать»
    как раньше, но и остаться за бортом я тоже не могу себе позволить. 

    26апреля 2013 года я вышла с дневного стационара. 29 апреля яполучила обходной лист для комиссии по инвалидности. Не хочу в будущем опять
    оказаться, ну скажем, беременной без работы... Да, да.. я готова вновь услышать
    океан негодования относительно беременности при СКВ, правда, пока мне не от
    кого рожать) Муж мой, увы, не выдержал достаточно достойно испытания чередой
    бед и стал для меня еще одним неподъемным стрессом, наши отношения закончились
    в конце января, пока неофициально.

    Поскольку я не поддаюсь даже самовоспитанию, я решила открытьфонд помощи больным СКВ. Для меня это мотив – жить, наконец, так, как я сама
    другим с упоением советую, а себя заставить не могу, погрязая постоянно в бытовой
    суете и в различных мелких кризисах личности. К тому же вопрос врачей о
    том, ставят ли при СКВ группу, не смотря на перечень сопутствующих заболеваний,
    даже меня, мягко скажем не чувствительного человека, обескураживают и вгоняют в
    тоску. Думаю, фонд поможет сквшникам не только найти поддержку и банально
    информацию, найти силы и знания, чтобы построить свой путь и стиль жизни, но и при
    правильном подходе организует наше здравоохранение… Об этом позже)

    Добавлено (30.04.2013, 21:31)
    ---------------------------------------------
    Меня бесконечно радуютврачи! Назначив терапию «пожившей уже» 30летней барышне, они в минуты меняют
    ее, встретившись со мной. Решают дать мне шанс! Для них я вдруг становлюсь перспективной
    и молодой девушкой, которой следует дать шанс. Я стараюсь, я выгляжу прекрасно,
    всячески подбадриваю себя, в конце концов СКВ же не самое сложное в моей жизни.
    Но… стремясь быть бодрячком и молодчинкой, я порой пытаюсь прыгнуть выше
    головы, убеждаю себя и других в том, что сделаю что-то так, что сил не хватит..
    пока, по крайней мере. Я настолько самодовольная и глобалист, что ввожу в заблуждение
    относительно своего состояния и себя и других. Мне дико хочется защиты и
    заботы, но мой суровый самостоятельный вид делает нормой поведение окружающих,
    при котором я из раза в раз остаюсь одна беспомощная, воющая от боли и обиды. Думаю,
    не стоит грешить на одни лишь гормоны, расшатывающие мою нервную систему вместе
    с не проходящей болью. Во много именно я виновата в своем положении. Самонадеянность…
    непринятие… отрицание…. Пора взрослеть, пора двигаться дальше и жить достойно и
    здорово! Пора искать единомышленников)

     
    NadiaДата: Вторник, 30.04.2013, 22:15 | Сообщение # 2
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (bangoura)
    Когда я родилась, ейпредложили отказ от меня - ребенок черный, мужа нет, она с Урала.... Пока она
    негодовала, меня успели заморозить, первые 2 месяца жизни я провела в
    реанимации. Вообще жуть как не люблю
    холод.
    Яна, это жуть... Спасибо Вам за откровенность.
    Цитата (bangoura)
    моей бабушке было диагностировано СКВ в молодости, но она родила 7хдетей и вообще до сих пор цветет и пахнет.
    А вот это круто! И тоже огромное спасибо за такой позитивчик. ))
    Цитата (bangoura)
    шли вторые сутки без лекарств. Уже утром я не могла причесаться ипочистить зубы - руки в локтях было не согнуть. В разных местах молнией
    пробивало боль так, что я боялась лишний раз вздохнуть. Это был мой первый эксперимент
    с базовой терапией, из него я вынесла тогда только то, что лучше отказываться
    чуть более постепенно....
    Похоже, мы все через подобное прошли. cool
    Цитата (bangoura)
    я решила открытьфонд помощи больным СКВ. Для меня это мотив – жить,
    Умничка! Я руками и ногами ЗА!!!
    Цитата (bangoura)
    Я настолько самодовольная и глобалист, что ввожу в заблуждениеотносительно своего состояния и себя и других.
    Знакомо tongue
    Цитата (bangoura)
    Пора искать единомышленников)
    В моём лице один у Вас уже есть! respect


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ОльгаДата: Пятница, 03.05.2013, 19:24 | Сообщение # 3
    Группа: скв
    Сообщений: 6
    Статус: Offline
    Яна,пять прививка и  Германа(( Врачи никогда сами не признают, что от прививки осложнения,ни будут придумывать кучу причин и отмазок. Там что-то с пенсией и компенсацией - они немаленькие по закону. Моя перестала разговаривать после прививки. До этого повторяла за мной всё, даже с чистой "р", такие сложные слова - "закрой" - я ей говорила "Юля,закрой",когда она открывала стол или холодильник. Стоило мне открыть самой,она неслась с криком "закрой" и закрывала дверцу. Одеваться ей было некогда, надо было вертеться,я её уговаривала - "смотри, кофточка,ой, как она хочет на Юлю. одеть ручку?". Юля соглашалась, кивая - "одеть". "Юля заяц?"- "заяц"
    И тут вдруг "м", даже не "мама" ко мне, всё "м", всегда "м". Год точно молчала. Стала говорить, смягчая всё,до сих пор говорит, как сюсюкает. Раньше я не связывала это всё с прививкой,  а теперь уверена на все 100.

    Добавлено (03.05.2013, 19:24)
    ---------------------------------------------
    Про бабушек с скв. Со мной лежала тётенька,она рассказывала про свою маму - помнит,как в детстве её маму,когда она носила младшего брата,когда уже родила, - постоянно домой приходили с поликлинники врачи и уговаривали обследоваться-лечиться, помнит "антитела" постоянно говорили. Её мама слала их подальше,никогда не ходила к врачам. Ей сейчас что-то 80 с хвостиком, вроде. Живёт, сама всё делает, бегает. Умеет заговаривать.
    Я уже не один раз встречала, что есть такое - кому-то войти в ремиссию помогают именно вот такие способы,"бабушкины".

     
    NadiaДата: Суббота, 03.01.2015, 13:26 | Сообщение # 4
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline


    Здравствуйте, Яна! С Новым Годом! Как поживаете?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » Моя история СКВ (Яна, 1985 г.р. Россия)
    Страница 1 из 11
    Поиск: