Вторник
21.11.2017
08:15

Форма входа
Корзина
Ваша корзина пуста
Друзья сайта
  • Swiss Made Watches
  • Психологи на б17
  • Недвижимость в Италии
  • Торт "Наполеон" в Лодноне
  • Экскурсии/такси/переводчик в Лондоне
  • Лучшие рестораны Лондона
  • Аутлеты Италии
  • Библиотека
  • Одноклассники
  • facebook
  • livejournal
  • В контакте
  • Журнал "Самиздат"
  • "Литсовет"
  • "Healer Practitioner Association"
  • Поиск

    Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.

    [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 1 из 11
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » О волчанке (Ирина 1982 г.р., Россия, Екатеринбург)
    О волчанке
    ИринаДата: Понедельник, 26.08.2013, 05:17 | Сообщение # 1
    Группа: скв
    Сообщений: 5
    Статус: Offline
    Здравствуйте, Надя! 
    Это Ирина, мы переписывались по e-mail.
    Я зарегистрировалась и жду Ваших комментариев по поводу отправленной информации!  ))
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 10:00 | Сообщение # 2
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Здравствуйте, Ирина! Для общей пользы, я размещу здесь Вашу историю, чтобы она пополнила коллекцию нашего форума и смогла послужить науке и многоим болящим в дальнейшем. Надеюсь, Вы не будете возражать?

    11. 2010г.: появилось красное пятно на ягодице, в течение одного месяца стало увеличиваться в размерах, становилось шершавым, зуда
    практически не было, не беспокоило болевыми ощущениями. В январе-феврале
    почувствовала ухудшение самочувствия:
    - общая слабость;
    - температура от 37,1 до 38,0С;
    - сильная сухость во рту;
    - боль и слабость в мыщцах;
    - быстрая утомляемость, отсутствие сил; постоянно хотелось спать.

    04.2011г. биохимический анализ крови показал сильное повышение печеночных
    трансаминаз – АЛТ, АСТ – до 1000. Была госпитализирована с целью
    снижения трансаминаз и дальнейшей диагностики. Выписана с
    предположительным диагнозом аутоиммунный гепатит.
    С мая 2011г. начала прием Преднизолона в дозировке 30мг. Почувствовала улучшение
    состояния весьма ощутимо, трансаминазы снижались постепенно. Но
    температура держалась постоянно, спадала только к вечеру, не сбивалась
    при приеме жаропонижающих препаратов. Ночами была «лихорадка», в течение
    недели.
    Через месяц приема преднизолона, постепенно стала снижать дозу по 0,5 таблетки раз в 2 недели.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 10:01 | Сообщение # 3
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Летом чувствовала себя хорошо. Все симптомы заболевания прошли, улучшилось
    состояние кожного покрова, температура не повышалась. Наравне с этим
    пятно на ягодице (на протяжении с ноября 2010г по май 2011г.) стало
    изъязвляться, образуя очень глубокую коросту, при этом, имея «воронки»,
    из которых выделялась желто-зеленое отделяемое. В результате – произошло
    «западение мышцы» и образовались рубцы.То же самое, произошло и на
    теле, в области живота, на боку (справа). Находясь в стационаре,
    почувствовала отдышку, не могла быстро ходить, подниматься даже на
    второй этаж без одышки, не сбивая дыхание. На 3-й этаж поднималась
    10мин, останавливаясь и восстанавливая дыхание, не было возможности
    зевнуть и сделать глубокий, полноценный вдох,. Поднимаясь с кровати в
    положение сидя, приводила дыхание в равномерное состояние около 2-3
    минут. Это продолжалось около 3-х недель, затем прошло.

    В октябре 2011г. почувствовала, что состояние вновь ухудшается, доза преднизолона была 10мг. ( 2 таблетки)
    Возобновились симптомы, основные:
    - подъем температуры – утром, при подъеме 37,1 С, через 2-3 часа, при
    повышении активности до 37,7-38,0С, вечером до 37,1С; Температура
    держалась на протяжении полугода.
    - общая слабость; быстрая утомляемость;
    - болезненные ощущения в мышцах, суставах – локтевых и коленных
    - опухли колени, отек прошел через неделю.
    - выпадение волос
    - покраснение и изъязвление кожного покрова, в области груди, живота,
    кистей рук, кожи головы, опухли мочки ушей, область глаз, носа, шеи,
    предплечий.
    Параллельно высеяли из отделяемого, из раны, стафиллокок золотистый, в обильном росте. В слизистой носа стали
    образовываться кровянные, гнойные корочки. На протяжении всего времени
    пальцы рук сильно опухшие, отечные, с утра трудно собрать руку в кулак,
    так же со стопой - отечная. Ногтевые валики на руках и ногах
    болезненные, видны капилляры.
    В январе госпитализирована в отделение ревматологии. Выписана с преположительным диагнозом –
    смешанное заболевание соединительной ткани с признаками СКВ, ДБСТ и
    склеродермии. Возобновили прием преднизолона в дозе 40 мг. После приема в
    такой дозироке 1 месяц, снижала препарат по 0,5 таблетки , раз в 2
    недели. Резкого улучшения состояния и кожного покрова не было.
    Образовалась язва на руке, произошло нагноение на косточке указательного
    пальца на руке (синдром Готтрона) в результате коросту вскрыли, удалили
    гной, заживала очень долго, затем зарубцевалась.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 10:01 | Сообщение # 4
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Затем была проконсультирована профессором ревматологии областной больницы,
    которая предположила диагноз – спонтанный паникулит, прописав 5 раз
    плазмоферрез и ведение капельно витаминов и антибиотиков. После
    произведенного лечения постепенно стало улучшаться самочувствие. С
    апреля по октябрь чувствовала себя вновь хорошо, все симптомы прошли,
    состояние кожного покрова постепенно улучшилось, раны зажили.

    В октябре-ноябре все повторилось, так же как и предыдушие годы. Те же симптомы и ощущения. Основные:
    – температура от 37,1 утром до 38,0 днем до 31,7 вечером;
    - общая слабость, утомляемость;
    - болевые ощущения в мышцах, суставах – коленных, локтевых;
    - слабость при поднятии рук, слабость в «крупных» мышцах бедер, плеч;
    - выпадение волос;
    - сильная отечность и покраснение лица – веки глас, носовая перегородка, надбровная область – как «очки»
    - ухудшение кожного покрова – покраснение, зуд, затем «мокнушая ранка», затем короста и язва.
    На руках образование новых корост и корочек. «Активным» стал рубец на
    ягодице, открылась рана в которой появилось гнойное отделяемое. Заживала
    очень долго, не смотря на ежедневную обработку антисептиками и повязки с
    заживляющими мазями.
    В тех местах где были коросты, после заживания образуется синюшная область, как атрофия. (фото во вложении)
    Была проконсультирована в институте дерматологии в г. Екатеринбург,
    профессором Тороповой Н.П., была сделана биопсия кожного покрова.

    Предположительный диагноз – глубокий микоз. Направлена в Федеральный Институт микологии
    им. Кашкина в г. Санкт – Петербург для исключения этого диагноза.
    Диагноз исключили.

    На протяжении полутора лет принимаю Преднизолон в дозе 10 мг.
    В декабре 2012г. начала прием Азатиоприна в дозировке 50мг в день, через 2 недели 75мг, через 2 недели увеличив до 100мг.
    С 15.02.2013г принимала 200мг азатиоприна. Упал уровень лейкоцитов до
    2,0, вернулась к дозировке в 50 мг. Принимала еще около 3 месяцев, не
    почувствовав никаких улучшений прекратила прием препарата.
    Около 8 месяцев назад заметила, что под кожей стали образовываться узелки
    (или шишки, или шарики) разного диаметра. Они достаточно плотные и
    хорошо прощупываемы. Такие уплотнения появились в области предплечий,
    плеч (как тяжи на венах), в области ягодиц вся поверхность в буграх
    различного диаметра, на бедрах, животе, в области печени. Особенно их
    много на ягодицах и бедрах.
    С апреля вновь началось улучшение самочувствия, исчезли все симптомы обостренного состояния заболевания.
    Постепенно прошел отек и покраснение лица, произошло заживление кожного
    покрова, перестала подниматься температура. Чувствую себя хорошо.
    На сегодняшний момент сохраняются жалобы:
    - отек и покраснение пальцев рук и ног, отечность ступни, когда замерзают
    руки и ноги происходит «посинение» областей, где ранее была поражена
    кожа, а теперь ощущение что эти области не снабжаются кровью, т.е.
    атрофированы. Тоже самое на теле, везде где ранее было изъязвление.
    - температуры нет.
    - волосы выпадают меньше, но за все время болезни, изменили свою структуру, и их количество стало в 2 раза меньше.
    - на лице сохраняется небольшое покраснение в области век и переносицы, а также над верхней губой.
    - в слизистой носа образуются так же корочки, но не так активно как в период обострения.
    (они имеют желто-зеленый цвет, видимо, из-за наличия вторичной инфекции – стафилококк)
    - отдышка, не могу сделать глубокий вздох, ощущение тяжести и болезненности в легких.
    - Подкожные бугорки, различного диаметра, сохраняются и вновь образуются.
    Они болезненны при ощупывании, когда долго стою, а потом сажусь ощущаю
    скованность и боль в этих областях.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 10:52 | Сообщение # 5
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Ирина. История у Вас очень непростая. Спасибо Вам огромное, что поделились ею с нами. Давайте вместе выкарабкиваться.
    Цитата (Nadia)
    спонтанный паникулит
    Моё первое ощущение -
    Ваш организм просто гниёт заживо. Ослабленные борьбой со стафилококками, клетки организма не способны родить потомство(обновиться), потому образуются пустоты. - нужно срочно побеждать стафилококк. Агрессивные бактерии пожирают тело заживо. Нужен безопасный яд. Я бы посоветовала Вам идти к гомеопатам. Они подберут необходимый химический состав и порекомендуют добавки для укрепления организма.

    Перечислите, пожалуйста, все таблетки, которые принимали раньше и принимаете сейчас, в данный момент.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 11:12 | Сообщение # 6
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Ирина, принимали ли Вы когда-нибудь ГИДРОКСИХЛОРОХИН, прочтите, пожалуйста, о препарате и спросите рекомендации у своего лечащего врача. Если Вам подойдёт, мы сможем выслать.

    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Понедельник, 26.08.2013, 13:26 | Сообщение # 7
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Ирина, Вы просите меня удалить историю болезни с форума, но я очень Вас прошу её оставить.
    Она нужна другим людям. Врачам, чтобы анализировать её особенности. Больным, чтобы находить многие симптомы в себе.
    Мы все ищем помощи в друг друге.
    Навряд ли Вы написали бы мне, если бы я не поделилась своей историей. Именно наша открытость породила и Вашу откровенность.

    Очень Вас прошу, оставьте эту историю на форуме. Она уникальна. Есть вероятность того, что её прочтут люди, которые уже решили такую проблему и они поделятся своими методами лечения с Вами.

    Пути Господни неисповедимы. Всё делается неспроста и не зря. Всему есть причина. И всё делается к лучшему.

    Я убрала из темы фотографии очагов поражения (по Вашей просьбе) Но если кому-то из специалистов они понадобятся для работы, я дам им Ваш адрес для связи.

    На этом сайте открытый доступ к информации о болезни и ходе лечения является единственным, но обязательным условием получения бесплатной помощи.

    Спасибо Вам за Вашу историю. Надеюсь на понимание.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Вторник, 27.08.2013, 10:15 | Сообщение # 8
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Ирина, Вы поймите, нельзя играть в одни ворота. Мы все помогаем друг ,по мере сил и возможностей.
    Ваша история болезни - это Ваш вклад в борьбу с волчанкой и не только. Мне жаль, что Вы не хотите принимать активное участие в оздоровительном процессе. Мы все едины в коллективном сознании, и активное участие в общих задачах помогает нам решать индивидуальные проблемы.

    Объясните мне, почему Вы хотите удалить свою историю? Чего боитесь? Почему не пишите здесь, на форуме?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ИринаДата: Вторник, 27.08.2013, 11:24 | Сообщение # 9
    Группа: скв
    Сообщений: 5
    Статус: Offline
    Надя, здравствуйте!
    Я  никогда не общалась на форумах и не очень привыкла, к тому что эта информация достояние общественности, но если это важно, и тем более кому то может помочь, я не буду против. Спасибо за фото )
    Надя, подскажите, "плаквенил" - это Российское название гидроксихлорохина, или я не правильно понимаю?
    Спасибо!
     
    NadiaДата: Вторник, 27.08.2013, 22:23 | Сообщение # 10
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Ирина)
    если это важно, и тем более кому то может помочь, я не буду против.

    Спасибо огромное, Ирина!
    Наши истории очень важны для статистики и науки. Многие больные аутоимунными заболеваниями прячутся от людей, страдают в изоляции, считая себя изгоями общества. Но нас много. И мы вместе можем найти способы борьбы, мы способны побеждать болезнь.
    Как говорится, с миру по нитке - голому рубаха. )) Вот и в Вашей истории кто-то увидит себя. А кто-то и подскажет, как решил аналогичную проблему.

    Цитата (Ирина)
    Надя, подскажите, "плаквенил" - это Российское название гидроксихлорохина, или я не правильно понимаю?

    Получается, что да. И он применяется именно при Вашем состоянии.
    Я готова выслать Вам его совершенно бесплатно, если нужно.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ИринаДата: Среда, 28.08.2013, 04:12 | Сообщение # 11
    Группа: скв
    Сообщений: 5
    Статус: Offline
    Надя, я вообще почитала истории на форуме и не увидела ни одной, в которой бы рассказали о том, что человеку подобрали адекватное лечение при котором симптомы заболевания не беспокоят и оно не прогрессирует.
    Я вот прошла всех здесь, и столкнулась с тем, что мне помочь не могут ничем, кроме того как глушить активность состояния гормонами постоянно.....? мне как то не представляется возможным. 
    Плаквенил мне выписывали, но я не принимала его. Я думаю, как соберусь на прием к ревматологу, задам вопрос по поводу его приема. Спасибо!
    Надя, а почему Вы готовы выслать его бесплатно всем?
     
    NadiaДата: Среда, 28.08.2013, 10:39 | Сообщение # 12
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Ирина)
    Надя, я вообще почитала истории на форуме и не увидела ни одной, в которой бы рассказали о том, что человеку подобрали адекватное лечение при котором симптомы заболевания не беспокоят и оно не прогрессирует.

    Интересное у Вас "зрение", видеть только то, на что внутренне настроены. tongue
    А чем моя история Вам не пример? Я уже 50 лет болею, но последние 13 лет живу полноценной жизнью.
    Сейчас принимаю преднизолон уже 1 т. через день, ну и поддерживающие здоровье - триампур, эгилок, аторвастатин, омепразол и аспирин. Правда, на ряду с этим, я принимаю 6 видов витаминизированных добавок компании H&B.
    Живу, ни в чём себе не отказывая. Внешне выгляжу здоровее всех здоровых. biggrin

    Меня больше заинтересовало вот это -
    Цитата (Ирина)
    Плаквенил мне выписывали, но я не принимала его.

    А чего же Вы тогда ждали? Если бы Вы его принимали, то не было бы половины Ваших проблем. Всех этих гнойных ран и шрамов... температуры и т.д.
    Нельзя пренебрегать рекомендациями врачей, тем более нарушать режим лечения. Они-то подумали, что Вам препарат не помог. Потому и засомневались в диагнозе. Вы ввели врачей в заблуждение и навредили самой себе.

    Потому, Ваша мысль - "врачи никому не подобрали правильного лечения" меня не убедила. Скорее, не все всерьёз и комплексно относятся к своему лечению.
    Цитата (Ирина)
    Я вот прошла всех здесь, и столкнулась с тем, что мне помочь не могут ничем, кроме того как глушить активность состояния гормонами постоянно.....?

    Ирина. Все эти препараты и есть прямая помощь нашему организму. Ну вот такой у нас образ жизни, что необходима такая ежедневная "спецподкормка" нашему организму. И если это позволяет спокойно жить и даже работать, то почему бы и нет?!
    Можно страдать и жаловаться на жизнь, а можно принимать необходимые препараты и жить в своё удовольствие. Выбор у каждого личный, собственный. Только от Вас зависит, как Вы проживёте свою жизнь. Вот Вам выписали самое мощное лекарство от вашего заболевания а Вы проигнорировали. Значит, выбрали не верить никому и болеть дальше. И сейчас снова в ваши слова пропитаны недоверием к миру, ко всем встречным и поперечным. Даже собственным глазам Вы не доверяете. Читаете и не верите, не пропускаете в сердце смысл прочитанного.
    Цитата (Ирина)
    Я думаю, как соберусь на прием к ревматологу, задам вопрос по поводу его приема.

    НЕ затягивайте. Идите срочно!
    Цитата (Ирина)
    Надя, а почему Вы готовы выслать его бесплатно всем?

    Ну, во-первых, не всем, но любому, кто нуждается и не может его достать у себя дома. Пока могу - высылаю. Есть возможность и желание помочь.
    А у Вас бывает желание помочь кому-нибудь?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    ИринаДата: Среда, 28.08.2013, 11:01 | Сообщение # 13
    Группа: скв
    Сообщений: 5
    Статус: Offline
    Надя, конечно, у меня бывает такое желание. Сейчас настолько переполнена страхом и унынием что, возможно, ничего не хочу замечать положительного в том, что может предложить"классическая медицина" и как многие, резко отрицательно настроена к гормонам и прочим препаратам.
    Мне сейчас предлагают обратиться к врачу-тибетисту, в Бурятии, он делает лекарства из трав. Как Вы считаете, стоит попробовать?
     
    NadiaДата: Среда, 28.08.2013, 12:37 | Сообщение # 14
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата Ирина
    Мне сейчас предлагают обратиться к врачу-тибетисту, в Бурятии, он делает лекарства из трав. Как Вы считаете, стоит попробовать?

    А почему бы и нет? Я принимаю травы уже более 20 лет. Сначала это были БАДы нашумевшего ГЕРБАЛАЙФа, потом ВИЗИОНа, а теперь это HOLLAND&BARETT, у всех у них единый смысл и ценность - концентрированные травы в капсулах. Полный комплект минералов, аминокислот, антиоксидантов и всего прочего, что необходимо для жизнедеятельности и оздоровления нашего организма.
    Травники делают то же самое, только кустарным образом, с меньшей концентрацией и ограниченными ингридиентами.
    Выбор за Вами. Главное, не бездействовать. Ваше тело откликнется благодарностью на любую помощь, любые витамины.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    АлексейДата: Пятница, 30.08.2013, 08:57 | Сообщение # 15
    Группа: скв
    Сообщений: 68
    Статус: Offline
    Цитата (Ирина)
    Мне сейчас предлагают обратиться к врачу-тибетисту, в Бурятии, он делает лекарства из трав.
    Ирина, самое главное ни в коем случае не отказываться от традиционного лечения prof
    А то не раз были случаи, когда знахари, шаманы или травники требовали отказаться от преднизолона и цитостатиков, якобы что бы организм очистился и начал работать в полную силу. 
    Но как известно, это приводит к весьма плачевным, а иногда и непоправимым последствиям.
     
    NadiaДата: Пятница, 30.08.2013, 10:35 | Сообщение # 16
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline
    Цитата (Алексей)
    самое главное ни в коем случае не отказываться от традиционного лечения prof

    Совершенно верно! Победа в гармонии. Комплексный подход - это самый выгодный вариант лечения на всех уровнях.


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    NadiaДата: Суббота, 03.01.2015, 12:18 | Сообщение # 17
    Группа: Парапсихолог (админ)
    Сообщений: 940
    Статус: Offline


    С Новым Годом, Ирина? Как себя чувствуете?


    Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
     
    Форум » LUPUS - СКВ (красная волчанка) » СКВ - люди и судьбы ... » О волчанке (Ирина 1982 г.р., Россия, Екатеринбург)
    Страница 1 из 11
    Поиск: